Když můžeme, tak pomůžeme. A co vy? Pojďme společně učinit něčí život o kapku snazší. Tento rok jsme se v rámci Tekuté pomoci v lahvi spojili s maminkou Terezou, jejíž dcera Emma má velmi vzácné genetické onemocnění. Emmička se emočně stále vyvíjí, ale po fyzické stránce pokroky už tak velké nejsou.

Emmy příběh

Emma s okolím komunikuje – jen svým vlastním způsobem. Dokáže se usmát a pozná své blízké. Když je šťastná, tak celá září a usmívá se. Bohužel po fyzické stránce nic není tak, jak by mělo být. Emma se neudrží sama v sedě, neplazí se ani neudrží hlavičku, a navíc je krmena 21 hodin denně přes enterální pumpu. Když dostaneme rýmu, Emma hned skončí v nemocnici.

Emmičky zdravotní stav s sebou nese řadu starostí a povinností od neustálého dojíždění na rehabilitace do jiného okresu, přes cestování s řadou kompenzačních pomůcek, až po obavy o další průběh. Emma je totiž vůbec první na světě, která se takto narodila. „Když je někdo první na světě, tak se ta diagnóza ještě nepojmenovává. Až jich bude víc, tak to dají do tabulek. Emma bude taková průkopnice,“ pověděla nám paní Tereza během naší návštěvy.

Dozvěděli jsme se například také to, že během těhotenství nic nenasvědčovalo tomu, že by se Emma neměla narodit zdravá. „Až 6 hodin po porodu se to nějak zvrtlo. Přišli a řekli, že neví, co s ní je. A tím to začalo,“ dodává statečná maminka, která má kromě Emmy ještě devítiletého syna.

Na péči o obě děti je paní Tereza prakticky sama, ale má velkou oporu v rodině a známých. Jak sama říká: „Nedokážu si představit, jak bych to zvládla bez pomůcek, bez nadací, bez rodiny a přátel – psychicky, fyzicky, finančně.“  Emma užívá mnoho léků a používá mnoho kompenzačních pomůcek, z nichž většinu nehradí pojišťovna.

I přes negativní prognózy lékařů, dělá Emma velké pokroky. „Všechny překvapuje, že tady s námi ještě je. Emmička se půl roku vůbec neusmála, bylo jí jedno, kdo ji nosí a bylo jí jedno, kde je,“ popisuje maminka společné začátky. „Teď už nás pozná, pozná bráchu, píská, usmívá se. Miluje Topsyho a Tima, ráda chodí ven do kočáru. Po emoční stránce se hodně zlepšila,“ dodává s úsměvem hrdá maminka.

Auto pro ještěrku

A co teď Emma s maminkou nejvíce potřebují? Vlastní auto, bez kterého se prostě neobejdou. Je potřeba na nákupy, na dojíždění za známými a samozřejmě také na ježdění po vyšetřeních a rehabilitacích. Bez auta jsou paní Tereza s Emmou doslova odstřižené od světa. A to hlavně v zimě, kdy kvůli Emmině stavu není možná procházka s kočárkem. Když totiž přijdou teploty pod 14 °C, Emma je nesnáší vůbec dobře – špatně se jí dýchá, hodně se dusí. Takové počasí obě uvězní doma, ale díky autu to tak být nemusí. Mohou klidně dojíždět za známými a rodinou.

Doteď měly auto půjčené, ale situace se změnila a potřebují vlastní. Paní Tereza si ale nemůže ukázat prstem jen tak na nějaké auto, ale musí vyhovovat speciálním požadavkům, zapříčiněným Emminým stavem – například velikostně, aby pobralo všechny kompenzační pomůcky včetně odsávačky či speciálního kočárku. Zásadní je také automatická převodovka, protože paní Tereza cestuje sama a během cesty mnohokrát musí rychle jednat, když se Emma začne dusit. Napravuje jí hlavičku, obsluhuje enterální pumpu atp. To s manuální převodovkou nejde tak snadno.

Celou sbírku na auto pro Emmu doprovází symbol ještěrky. Proč? „Emma se neplazí dopředu jako normální děti na rehabilitaci, ale takovým tím píďálkovým způsobem. A od mala jí říkáme ještěrko,“ vysvětlila nám závěrem paní Tereza.

Jak můžete pomoci?

Spojte příjemné s užitečným a vyberte si místo klasického Rybízáku a Jahoďáku lahvinku z charitativní edice. Z každé lahve odložíme do pomyslného prasátka 30 Kč – 15 Kč za vás, 15 Kč za nás.